Parkinson-patiënt Emma kan weer schrijven dankzij haar eigen wearable
Elger van der Wel
Tussen alle aankondigingen over de producten en diensten die Microsoft afgelopen week deed in de twee keynotes van Microsoft Build was ruimte voor een bijzonder verhaal. Dat van Emma Lawton. Ze is een 33-jarige grafisch vormgever uit Londen en heeft Parkinson. Een ongelofelijk lastige ziekte, helemaal met haar werk. Met de hand tekenen kan ze namelijk niet meer.
Door de tremor die ze heeft als gevolg van haar Parkinson trillen haar handen zo erg dat ze geen rechte lijn meer kan trekken. Zelfs haar eigen naam schrijven is niet mogelijk.
Tenzij ze een speciale wearable draagt. De 39-jarige Haiyan Zhang, die werkt bij Microsoft Research, ontwikkelde namelijk een armband die Emma helpt: de Emma Watch.
“Ik heb tremor en dat komt dat mijn hersenen eigenlijk te veel berichten naar mijn spieren sturen”, legt Emma uit. “Mijn hand weet daardoor niet wat het doet en raakt in paniek, dat resulteert in een tremor. Het apparaat vibreert om mijn pols op vier punten en dat is eigenlijk een soort ruis die mijn hersenen verstoort. Hierdoor kan ik tekenen en schrijven.”
Documentaire
De Emma Watch is ontwikkeld dankzij een BBC-documentaire, The Big Life Fix, die Emma en Haiyan samenbracht. Deze documentairereeks ging over het gebruik van technologie om een impact te maken op het leven van mensen.
“Eén van de verhalen die me echt raakte was dat van Emma, haar achtergrond en uitdagingen”, legt Haiyan uit. “Ik heb niet alleen een achtergrond in de informatica, maar ook in design, dus ik begreep de worstelingen die ze had in haar carrière. Ze was succesvol, maar tegelijkertijd had ze deze ziekte en ik wilde haar graag helpen, al wist ik niet of ik dat ook kon.”
Ik had eerlijk gezegd niet verwacht dat het haar zou lukken Deel deze quoteDie onzekerheid heeft haar echter niet tegengehouden. Dat terwijl zelfs de producent van de documentaire achteraf toegaf dat ze niet had verwacht dat er uiteindelijk een oplossing voor Emma zou worden gevonden. En ook Emma geeft toe dat ze sceptisch was: “Ik werkte met Haiyan en ik wist dat ze slim is en dat ze goed is in wat ze doet, maar ik had eerlijk gezegd niet verwacht dat het haar zou lukken. Parkinson is een lastige ziekte, die ook nog eens per persoon verschilt.”
Haiyan zegt daarover: “Ik denk dat het een aspect is van het zijn van een innovator, een uitvinder, dat er altijd een soort strijd is. Je hebt de opwinding om mee te helpen met een geweldige uitdaging, een geweldig verhaal, maar tegelijkertijd kun je misschien wel helemaal niet helpen. Ik ben er gewoon ingedoken. Ik ben onderzoek gaan doen naar de ziekte en naar wat er al gebeurd om symptomen te bestrijden.”
Ontwikkeling
In eerste instantie ging de Microsoft-onderzoeker aan de slag met een toepassing die een stuk minder praktisch is dan een wearable. Ze voegde magneten toe aan een pen en liet Emma tekenen op een aluminium plaat. Door de tools waarmee je tekent en schrijft te stabiliseren hoopte ze dat de trillingen in Emma’s hand onderdrukt worden. Niet echt een elegante oplossing, geeft Haiyan toe, maar wel een belangrijke stap in het proces.
Op een gegeven moment bedacht ze, op basis van één specifiek element uit het vele onderzoek naar Parkinson dat ze had gelezen, om aan de slag te gaan met trillingen. Ze ontwikkelde de wearable Emma Watch die aangestuurd kan worden via een smartphone-app. Hierbij kunnen verschillende trilpatronen worden gekozen, maar Emma gebruikt eigenlijk altijd dezelfde.
Microsoft deelde een video over het onderzoeksproject, waarin je ziet dat Emma voor het eerst in jaren haar naam weer schrijft. “Dat was zo belangrijk voor me. Het is heel persoonlijk en het voelt als een mensenrecht voor mij”, legt ze uit. Ze omschrijft het moment zelf, waarop ze voor het eerste weer ‘Emma’ op papier zette als “magisch”.
En ze is ook ontzettend blij dat ze weer kan tekenen. “Ik houd van tekenen. Ik groeide thuis op zonder computer, we maakten alles met de hand. En als ik nu iets ontwerp, doe ik dat het liefst eerst op papier, voordat ik digitaal aan de slag ga.”
Levensveranderd
Je begrijpt niet wat het is om niet te kunnen schrijven, totdat het je zelf overkomt Deel deze quoteDe Emma Watch heeft haar leven veranderd op een manier die voor iemand die geen Parkinson heeft maar moeilijk in te beelden is. “Je begrijpt niet wat het is om niet te kunnen schrijven, totdat het je zelf overkomt”, legt ze uit. “Het feit dat ik het weer kon doen, was niet onder woorden te brengen.”
De ontwikkeling van de wearable kwam voor Emma op een belangrijk moment in haar leven. “Er is een moment waarop ik me zorgen begon te maken en ik begon na te denken of ik mijn eigen toekomst moest veranderen, voordat die voor mij zouden worden veranderd. Ik zou geen grafisch vormgever meer zijn, terwijl dat is waar ik van houd. Het is zo belangrijk voor me, het is wie ik ben. En het feit dat ik nu weer controle heb over mijn eigen toekomst is zo ontzettend belangrijk voor me.”
Vervolg
Dankzij het werk van Haiyan is het leven van Emma dus voorgoed veranderd. Ze hoopt nu dat er op die manier nog veel Parkinson-patiënten kunnen worden geholpen, maar zover is het helaas nog niet. De Emma Watch is in eerste instantie echt voor Emma ontwikkeld en niet als onderdeel van een groot onderzoek naar een oplossing voor Parkinson.
“We hebben het onderzoek eigenlijk andersom gedaan”, legt ze uit. “We vonden een oplossing, maar proberen nu duidelijk te krijgen wat er nu eigenlijk precies gebeurt. Hoe het werkt. En dat gaan we delen met de wereld.”
“We werken samen met een klinisch neuroscience-team in Londen om de technologie te testen met meer patiënten en met meer activiteiten. Het draait nu allemaal om het verkrijgen van meer kennis en dat weer delen. We willen uiteindelijk met medische bedrijven samenwerken om dit de wereld in te krijgen.”
Emma blijft voorlopig betrokken bij dit vervolgtraject, genaamd Project Emma. Naast haar werk als grafisch vormgever, dat ze kan blijven doen, is ze nu ook adviseur van het team van het onderzoeksteam van Haiyan bij Microsoft.
De foto boven dit artikel is gemaakt door Brian Smale en, samen met de laatste foto, beschikbaar gesteld door Microsoft.
